La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) ha anunciado el nombramiento de Aurora Berra -directora general de Sobi en España y Portugal- como su nueva presidenta, y de Sérgio Teixeira -director general de Biogen España- para ocupar el puesto de vicepresidente, acompañando a las otras dos vicepresidencias de la organización, que ocupan Stefanie Granado, directora general de Takeda Iberia, y David Beas, director general de Actelion. Además, Aelmhu ha presentado a Rosabel Arce como su nueva directora ejecutiva.
La asociación abre así una etapa de nuevo impulso, con la búsqueda de la mejora en los niveles de acceso a medicamentos huérfanos como prioridad inmediata. Así, la junta directiva ha subrayado la necesidad de mejorar la visibilidad de las enfermedades raras, informando especialmente sobre el valor de los tratamientos huérfanos y ultrahuérfanos.
En este sentido, Arce -licenciada en Ciencias Económicas por la Universidad Autónoma de Madrid y con amplia experiencia en puestos de responsabilidad en la industria farmacéutica- ha destacado que “Aelmhu va a protagonizar un nuevo impulso”, incorporando para ello nuevas acciones enfocadas en mejorar su labor y esfuerzo “para asegurar un acceso rápido y equitativo de los pacientes al diagnóstico y, posteriormente, a su terapia, tanto a nivel nacional como autonómico”. Y añade que “es necesario un proceso claro y rápido que permita acortar los plazos para la financiación” y tratar de disminuir las “inequidades existentes entre comunidades autónomas en los aspectos relativos al acceso del tratamiento”.
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