Vivimos un momento en el que, más que nunca, la sociedad, demanda tener acceso directo al conocimiento y a la información, algo que, sin duda, es posible gracias a las nuevas tecnologías. Ante este nuevo paradigma, desde el sector científico también debemos eliminar los límites y las fronteras de nuestro conocimiento, apostando por la democratización de los datos y la información científica que, hasta el momento, ha sido reservada a unos pocos.
Como médicos y como científicos, no podemos olvidar que muchos de los datos y resultados de los que disponemos en el campo de la biomedicina son fruto de las muestras biológicas que los pacientes nos han cedido de manera desinteresada, y del apoyo que nos proporcionan aquellas entidades que colaboran con nuestros proyectos. Por ello, es nuestro deber que la sociedad reciba un retorno tangible de aquello que nos ha aportado. Esto se puede lograr mediante archivos de información y repositorios de muestras biológicas accesibles. Del mismo modo, no cabe duda de que compartir el conocimiento de todos los profesionales resulta imprescindible para avanzar más y más rápido. Tenemos la oportunidad de que sea así y sería una irresponsabilidad por nuestra parte no contribuir a ello.
Fruto del impacto de internet en la diseminación de la información científica, un modelo abierto de la ciencia se abre camino. La generación de redes sociales científicas también está transformando el modo de hacer investigación.
Agustín Ruiz, autor del artículo.
Nos enfrentamos a una auténtica revolución de modos y maneras de hacer ciencia, y el segmento más conservador del establishment científico sigue reaccionando de una forma virulenta a estos cambios. Bajo mi punto de vista, esto es la señal inequívoca de que estamos llamando a las puertas de las torres de marfil. La continua mejora de los buscadores de información científica acabará poniendo a cada investigador en su sitio. Nos gusten más menos el resultado de esas búsquedas.
Los ejemplos más clarificadores los tenemos en la transformación que han supuesto la creación de los depósitos de pre-publicaciones. Las pre-publicaciones son documentos públicos que los científicos agregan libremente a unos archivos, donde se anotan sus logros y descubrimientos incluso antes de que aparezcan en las revistas convencionales. Esta metodología está evitando muchísimos problemas de prioridad y disputas sobre descubrimientos importantes entre científicos.
Otro cambio destacable es el incesante auge de las revistas científicas de acceso abierto, libre y gratuito, que han resultado transformativas para conocer muchos trabajos que otrora acababan en un baúl secreto de fracasos que cada laboratorio tenía.
Las redes sociales de ciencia permiten visualizar el currículo real de cada investigador y contienen indicadores de calidad personalizados. Estos indicadores comienzan a objetivar los logros reales de cada persona y/o grupo, y no se basan en los promedios de la revista que publica los resultados, distinguiendo, también, las revisiones o los trabajos de posicionamiento u opinión de las contribuciones científicas objetivas. “Ya no buscamos sólo publicar en Science o Nature, que también, ahora podemos evaluar el valor real y el impacto específico de contribuciones concretas, aparezcan donde aparezcan”.
La parte más conservadora del ‘establishment’ científico sigue reaccionando de forma virulenta ante un modelo abierto
Las políticas sobre el acceso a los datos obtenidos por el investigador, y que sirven como base a las publicaciones o hallazgos científicos, también se han ido transformando. Hoy en día, existen una multitud de revistas científicas y agencias estatales o privadas que financian la investigación que obligan a los científicos a depositar los datos crudos generados, para que sean accesibles a otros científicos. Estas medidas son estratégicas y permiten incrementar la transparencia de las investigaciones y hacen más objetivables los hallazgos que se reclaman.
Desde Fundació ACE, Institut Català de Neurociències Aplicades, decidimos apostar por este nuevo modelo y, por ello, todos los datos obtenidos en el proyecto de genómica Genome Research At Fundación ACE (GR@ACE) están disponibles para la comunidad científica mundial. Este proyecto, con más de 7.400 muestras sólo en la primera fase, es uno de los GWAS más grande realizados en España, y el segundo (por número de casos de Alzheimer analizados) más grande de todo el mundo; se rige por la directriz FAIR de la Unión Europea (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable). Una filosofía de accesibilidad a los datos en vías de implantación en todo el espacio europeo.
Sólo algunos ‘lobbies’ científicos e industriales tienen libre acceso a los pocos datos que hasta ahora se hacen públicos
La cruda realidad es que, hasta ahora, sólo hay una fracción muy pequeña de datos que se hacen públicos y, en la mayoría de los casos, solamente algunos colectivos o determinados lobbies científicos e industriales tienen libre acceso a ellos. Esto impide que científicos del resto del mundo puedan trabajar con esta información, ralentizando, en buena parte, el avance científico. También impide, por ejemplo, que científicos jóvenes, con ideas metodológicas nuevas y radicales puedan probar sus teorías en datos de calidad previamente generados.
Una nueva filosofía
El acuerdo es total, el proyecto GR@ACE de Fundació ACE y el consorcio nacional de demencias (DEGESCO) ya se puede consultar a través del repositorio público de datos del Instituto Europeo de Bioinformática del Laboratorio Europeo de Biología Molecular (EBI-EMBL). El banco de datos, denominado EGA (European Genome Phenome Archive), lo gestionará el Centre de Regulació Genómica (CRG) de Barcelona, y será libre para cualquier científico del mundo que acredite un proyecto con garantías éticas. A cualquier investigador interesado le esperan ya los 66 mil millones de genotipos que se han generado durante esta primera fase del estudio.
En palabras de Mercè Boada, directora médica de Fundación ACE, “nada de lo que generamos es nuestro, pertenece a la sociedad en conjunto”. Por ello, desde nuestra entidad, entendemos que la filosofía H2020, con la que se plantea reforzar la excelencia de la base científica europea, es la que debe implantarse en todos nuestros proyectos. Apostemos por una nueva política que se base en compartir datos, pongamos nuestros conocimientos al alcance de toda la comunidad y hagamos, entre todos, que la ciencia pueda avanzar más rápido.
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