La fibrosis quística es una enfermedad genética compleja que afecta a muchos órganos del cuerpo, principalmente a los pulmones, el páncreas, el intestino y los órganos sexuales.
En España se estima que afecta a 1 de cada 5.000 recién nacidos vivos y, pese a la gravedad, gracias a los avances que ha habido en los últimos años en el diagnóstico, la calidad de vida de los pacientes que nacen con esta patología ha mejorado, tal y como se puso de manifiesto durante un nuevo #MásQuePacientes, en esta ocasión sobre fibrosis quística, organizado por CuídatePlus, la web de prevención y educación en salud avalada por Diario Médico y Correo Farmacéutico, en colaboración con Chiesi.
En el encuentro, en el que CuídatePlus ha reunido a diferentes expertos y a un paciente, se habló de todo lo que rodea a esta enfermedad, empezando por los aspectos más básicos y pasando por el impacto que tiene en la calidad de vida del paciente en todas las fases, como en la adolescencia, “etapa de turbulencias, de cambios físicos y psicológicos y desarrollo de la personalidad en la que hay que insistir en la importancia de mantener una rutina con la enfermedad para evitar caer en adicciones”, señaló Rosa Girón, neumóloga portavoz de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR).
Este impacto también afecta a las familias. “Cuando te diagnostican de pequeño integras el tratamiento, pero para los padres es una evaluación de todo. Surgen preguntas como a ver qué me dicen, ¿estará bien nutrido?, ¿hago bien el tratamiento? Todo eso, sumado a la angustia que supone el que el niño se quede ingresado o que vayan saliendo afecciones de otro tipo”, explicó Paqui Cuadrado, psicóloga en la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística.
Tratamientos en fibrosis quística
Además de hablar sobre cómo es el seguimiento de la enfermedad, los cuidados que requieren los pacientes, qué tipo de alimentación deben seguir o cómo afecta a la fertilidad, hubo un espacio dedicado a repasar los últimos avances de los tratamientos, donde el ejercicio físico se considera ya un cuarto pilar terapéutico.
Respecto al tratamiento farmacológico, Concha Prados, presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística, insistió en que, aunque no tiene cura, la fibrosis quística está viviendo un tiempo importante donde se está yendo hacia la cronicidad de la enfermedad. “No tenemos terapias curativas, pero ya existen terapias que vienen a tratar de corregir la alteración proteica que produce la mutación genética. Esto puede cambiar la perspectiva de la enfermedad y queremos tener acceso a los nuevos fármacos para conseguirlo”, añadió.
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