“¿Qué cambiaría en su atención sanitaria si tuviera una varita mágica para hacerlo?”. Con esta pregunta arrancaba una investigación de la Communauté de Patients pour la Recherche de la Assistance Publique-Hôpitaux des Paris que ha recogido 3.613 ideas de 1.636 pacientes crónicos, la mitad de ellos con multimorbilidad y el 64% mujeres, y las ha clasificado en 147 ejes de mejora de las consultas de atención primaria, de la organización de los hospitales y del sistema sanitario. El análisis, dirigido por Viet-Thi Tran, del Centro de Epidemiología y Estadística de la Sorbona, y firmado también por otros dos investigadores y dos pacientes, se publicó a finales del mes pasado en BMJ Quality and Safety.
- “Si tuviera una varita mágica, me gustaría que me escucharan y entendieran. Los médicos deberían considerarme como un colaborador. Deberíamos reflexionar juntos sobre el tratamiento más apropiado. Deberían ayudarme a ser sincera y a evitar juzgarme. Y aceptar que puedo tomar decisiones” (mujer con endometriosis).
- “El médico debe aprender a comunicar un diagnóstico y a escuchar. Dejar a un lado su ego. Dejar de decir a los pacientes que el médico vendrá a verte esta mañana (…) Me gustaría no tener la impresión de estar a las órdenes de personas muy ocupadas que apenas pasan más de 30 segundos en mi habitación sin explicar nada” (mujer con esclerosis múltiple).
- “A veces tenemos la impresión de que las pruebas se realizan porque ‘es el protocolo’, pero que las decisiones se toman sin conocer los resultados de las pruebas” (mujer con tiroiditis de Hashimoto).
- “¡Sería un gran paso si todos los actores involucrados en el cuidado de un paciente hablaran entre sí! Los médicos no se suelen comunican entre sí, excepto en casos excepcionales. Más bien, el paciente debe actuar como un mensajero. Como resultado, cuando los médicos no están de acuerdo entre ellos, el paciente se encuentra atrapado en el medio…” (mujer con síndrome de fatiga crónica).
- “Durante las pruebas y los exámenes, los sanitarios no deben olvidar que estamos enfermos, ansiosos y que, aunque estas pruebas son esenciales, es preferible mantener una actitud amable y benevolente. No somos responsables de problemas técnicos con los equipos o de las dificultades entre departamentos. ¡No elegimos estar enfermos!” (mujer con cáncer de mama).
- “¿Por qué algunas cajas de medicamentos contienen 28 píldoras cuando los meses duran 30 o 31 días? Regularmente tenemos que negociar una caja adicional con el farmacéutico” (mujer con depresión y endometriosis).
- “Las guías de práctica clínica deberían tener en cuenta los estudios e investigaciones que incluyan testimonios de pacientes que experimentaron los diferentes tratamientos” (mujer con endometriosis).
- “No es aceptable soportar decisiones que cambian la vida sin tener al menos un ligero control sobre algunos aspectos. El tratamiento de una enfermedad es bueno, pero si significa que los pacientes no tendrán control sobre sus vidas, no lo es. Los médicos deben iluminar al paciente, pero no decidir por él” (mujer con cáncer de mama).
- “Habría que programar sistemáticamente la próxima cita al final de la consulta. No esperar a que el paciente la haga desde su casa” (mujer con diabetes).
- “Yo establecería una especie de ‘conductor de la atención’ que evaluara las necesidades del paciente y lo guiara [en el sistema] de la mejor manera posible. Esto aliviaría muchas dificultades para un paciente ya frágil” (mujer con esclerosis múltiple).
- “Estaría bien una ventanilla única para las tareas administrativas… donde se explicara cómo obtener las posibles ayudas estatales para la vivienda o para adaptar la casa del paciente, el reconocimiento de discapacidad, etc. Evitaría acudir a varios lugares, rellenar decenas de formularios y perder las ayudas que se ignoran” (mujer con artritis reumatoide).
- “Habría que formar a los profesionales para que se comunicaran correctamente con los pacientes y mostraran empatía. Enseñarles a escuchar sin cuestionar sistemáticamente sus palabras” (mujer con cáncer de mama y esclerosis múltiple).
- Los deseos, quejas y sugerencias que manifiestan los pacientes no son muy diferentes a los de otras encuestas parecidas ni les sorprenderán a los médicos: coordinación de equipos, atención holística y no fragmentada, destierro de pruebas y terapias de bajo valor, el paciente en el centro, evitar actitudes fatalistas y paternalistas, implicar al paciente y su familia en las decisiones, mejorar la continuidad de los cuidados, simplificar trámites, dedicar más tiempo a la escucha y la información, adaptar la farmacología, reducir estigmas, promover la integración profesional, ampliar los cuidados domiciliarios, etc.
Dada la escasez de recursos en Francia y en otros países, muchas propuestas se quedarán en el candelero del idealismo humano. Los autores matizan sin embargo que “las iniciativas para mejorar la atención sanitaria pueden haber contribuido paradójicamente a la aparición de miríadas de normas, protocolos estandarizados y regulaciones que ocultan la importancia de las relaciones humanas en los cuidados y contribuyen a un sentimiento de burocracia creciente”.
De ahí que “transformar la atención es difícil porque todas las partes del sistema están intrincadas e influidas por factores culturales, políticos y económicos y restringidas por conflictos de valores y resistencias al cambio”. A pesar de ello, la Revolución del Paciente, los intentos crecientes de que se le humanice y no se le considere un objeto enfermo sumiso y silencioso, va cobrando relieve; más aún entre el colectivo cada vez más numeroso de crónicos, cuya vida, prolongada por esos sistemas imperfectos, depende de que sigan ganando calidad y eliminando obstáculos.
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