Los cardiólogos infantiles se enfrentan actualmente no sólo a patologías relacionadas con el corazón, sino a otras secundarias a distintos procesos que, no obstante, repercuten en este órgano. En muchos casos, su abordaje entraña mayor complejidad para los profesionales porque pueden llegar a solaparse e implicar a especialidades diferentes e incluso, en algunos casos, de distintos hospitales. Debido al descenso paulatino de la natalidad, en España nacen menos niños con cardiopatías congénitas. A ello hay que sumar que el desarrollo tecnológico ha favorecido que un elevado porcentaje sobreviva a pesar de nacer con lesiones muy graves, convirtiéndose en pacientes crónicos que desarrollan problemas no cardiológicos.
Voz y labor conjunta
“No podemos olvidarnos de otro fenómeno: cada vez tenemos más pacientes con cardiopatías que no son congénitas, al menos la mitad de nuestro trabajo. Pero se sigue pensando que los niños con problemas cardíacos son congénitos, se operan, van bien y no necesitan más cuidados, cuando la realidad del paciente cardiológico ha cambiado”, señala a DM Federico Gutiérrez Larraya, jefe del Servicio de Cardiología Pediátrica del Hospital La Paz, de Madrid, y organizador de una jornada sobre la evolución de la cardiología en niños y adolescentes.
El equipo de La Paz, centro de referencia para cardiopatías congénitas, sabe de lo que habla -en su curriculum destacan los más de 40 años tratando niños cardiópatas-, por lo que en sus jornadas ha contado con la participación y colaboración, no sólo de profesionales de diversas especialidades, sino con la de pacientes, familias y asociaciones que los representan y de distintos ámbitos, pero con el punto cardiológico como conexión, porque “son ellos los testigos directos de sus necesidades que aprovechamos los profesionales para mejorar su asistencia integral”, indica Lucía Deiros Bronte, cardióloga infantil y codirectora de la reunión celebrada en La Paz.
Los cardiópatas infantiles tienen 17 veces más riesgo de padecer cáncer, así como el 10% de los que han recibido un trasplante cardíaco
Gutiérrez Larraya confirma que el número de niños con enfermedades del corazón secundarias a otras patologías o de su tratamiento va en ascenso. “En cardiología pediátrica ya es mayoría aquello que no es congénito. El pasado año, por ejemplo, las cardiopatías no congénitas se situaban en un 50%, cifra que este año ha sido superada, y entre las que también se incluyen las arritmias, por ejemplo”. Otro fenómeno confirmado y no desdeñable es que todos los fármacos que se emplean en oncología son cardiotóxicos, lo que implica que el 100% tiene riesgo o posibilidad de desarrollar alguna cardiopatía.
Otro importante dato es que los niños con cardiopatías congénitas tienen 17 veces más riesgo de padecer procesos neoplásicos, ya que comparten base genética. Pero, además, el 10% de los pacientes con trasplante cardíaco desarrollarán un cáncer. Pero la pregunta es, según el profesional: “¿Lo desarrollarán de forma inmediata, a los dos años, a los veinte? ¿Cómo lo identificamos? Y no existe ninguna estrategia preventiva, y el daño que se ha producido no se puede revertir. Lógicamente, no se pueden dejar de administrar los tratamientos; lo esencial es organizar la atención”.
Aumento variado
Estos datos ponen de manifiesto que profesionales, pacientes y familias se mueven en un contexto cardiológico que ha variado sustancialmente y que además, las cardiopatías por cualquier motivo están aumentando. Sólo los datos del equipo de La Paz señalan que uno de cada cinco niños ingresados tiene una consulta abierta a cardiología y que se atiende a cerca de 9.000 pacientes al año. De hecho, los últimos datos sugieren que en los últimos cinco años la tasa de niños con cardiopatías, de diversa etiología, ha aumentado un 20%.
Los motivos de consulta externa son muy variados. Por ejemplo, se conoce que el 17% por ciento de los niños cardiópatas presentan trastorno por déficit de atención con o sin hiperactividad y este hecho se relaciona con que un gran porcentaje de niños con cardiopatías suelen ser más susceptibles a afectación neurológica, como el autismo, por ejemplo, en una proporción de alrededor de unas cinco veces más que el de la población general. “Estas asociaciones suelen estar presentes intraútero y, normalmente, cuanto más grave es la cardiopatía, más lo es la afectación neurológica”, señala el cardiólogo, y detalla que incluso en estos momentos se empieza a hablar de enfermedad neurocardíaca, relacionada con el hecho de que el avance médico ha sido un éxito con respecto a la supervivencia, pero con el acompañamiento de más morbilidades asociadas. En La Paz se ha llevado a cabo un estudio de estos aspectos, incluso con resonancias magnéticas antes del nacimiento.
Diversidad y economía
Tradicionalmente, por cardiología infantil se han entendido las cardiopatías congénitas -válvulas y ventrículos defectuosos, entre otros-. Pero, también existen las cardiopatías familiares, completamente distintas a las congénitas, que hacen necesario el estudio a todos los familiares y cuyo nexo común es la posibilidad de muerte súbita.
Otras patologías cardiológicas son las secundarias a tratamientos oncológicos, a las infecciones adquiridas, como la miocarditis, por ejemplo. Muchas de ellas tienen tratamientos comunes como el trasplante cardíaco. Un tercio de los injertos del corazón que se realizan en el mundo se deben a cardiopatías congénitas. Dos tercios no son por congénitas.
El engranaje administrativo que se produce en torno a estas patologías y a sus abordajes en la red sanitaria del sistema de salud es complejo, pero para garantizar la asistencia de excelencia a los pacientes, así como su adecuado seguimiento en todo el territorio, Gutiérrez Larraya considera que “lo más adecuado sería acreditar centros y no técnicas, así como establecer sistemas de gestión que permitieran adecuar la diversidad a la economía”.
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