Vacunas que producen autismo, pintalabios que provocan cáncer y limones que son capaces de prevenirlo, patatas que curan el dolor de espalda, paracetamoles que contienen virus mortales, sopas quemagrasas y antigripales que provocan hemorragias cerebrales… Siempre ha habido bulos e informaciones alarmistas sobre salud.
El debate sobre la conveniencia de poner puertas al campo en internet en lo que a información sanitaria se refiere no es nuevo, lleva casi dos décadas sobre la mesa. Pero la extensión del uso de redes sociales, que son capaces de dar voz al mismo nivel a cualquier individuo particular que a instituciones solventes, sociedades científicas o medios de comunicación y convertir en viral su mensaje sin importar su contenido, ha reavivado el debate. A ello se ha sumado además el problema que genera la dictadura de los algoritmos de Google, que con frecuencia premian (y retroalimentan) lo popular por encima de lo veraz. Y todo ello, en un contexto de crisis de representatividad que viven las instituciones, de credibilidad que sufre la prensa y de transparencia que afronta la ciencia, lo que ha acelerado la necesidad de un debate social sobre cómo combatir la infoxicación sanitaria.
Casos como la extensión del mensaje de los movimientos antivacunas o rifirrafes como los vividos alrededor de la regulación de la homeopatía han dejado claro que las reglas de juego han cambiado y que el sistema aún no está preparado para dar respuesta a esta nueva realidad. Algunas iniciativas particulares como #SaludSinBulos, lanzada por la Asociación de Investigadores en eSalud para combatir las informaciones erróneas que circulan sobre salud, han tenido una rápida y buena acogida entre la comunidad científica, en la comprensión de que sólo con compromiso y proactividad puede llegar a darse respuesta a una situación que amenaza ya con convertirse en un problema de salud pública.
El 40 por ciento confía en lo que lee en la red
Los datos del Observatorio Nacional de Telecomunicaciones dejan claro que más de la mitad de la población se informa sobre salud en internet y el 22 por ciento también en redes sociales. Y aunque no den credibilidad absoluta a lo que allí leen, casi el 40 por ciento sí confía en lo que le cuenta el Dr. Google.
¿Qué hacer en tal caso? ¿Sería legal y proporcionado prohibir cierto tipo de mensajes falaces sobre salud o representaría una forma intolerable de censura? ¿Es viable perseguir esos mensajes? ¿Habría que acreditar en su lugar la información veraz sobre sanidad y redirigir a la población hacia ella? ¿Quién tendría autoridad para acreditar: las sociedades científicas o las instituciones? ¿Cómo conciliar esas acreditaciones con la necesaria transparencia e independencia de intereses comerciales o políticos? ¿Y cómo casar los tiempos de respuesta de las instituciones con el frenético ritmo de las noticias y las redes sociales?
El sentir general de sociedades científicas, asociaciones de pacientes, juristas y bioéticos es que, como mínimo, la solución exige ser más proactivos para desmentir bulos pero también desarrollar fórmulas de acreditación de webs e informaciones contrastadas.
¿Haría falta una mayor regulación?
Aun asumiendo que prohibir no es la vía más adecuada, Vicente Baos, médico de Familia y miembro del Observatorio de Pseudoterapias de la Organización Médica Colegial, sí reclama como solución algo más de regulación. En su opinión, “el problema está en las terapias peligrosas o falaces. Es difícil regular sobre ello, pero debería hacerse. Igual que el enaltecimiento del terrorismo o las ofensas a las víctimas se han regulado, la promoción que suponga un riesgo deberían regularse (antivacunas). Para ello, los ministerios de Sanidad y Justicia deberían hacer propuestas. No es fácil, pero deberían intentarlo”, afirma.
Rogelio Altisent, presidente del Comité de Bioética de Aragón, explica al respecto que “tampoco se puede pretender regularlo todo; no sería realista. En mi opinión hay que hacer pedagogía social para explicar que no conviene creerse cualquier comentario o noticia de salud si no viene avalado por instituciones responsables. Hay por tanto mucho trabajo por hacer desde los colegios profesionales, las sociedades científicas y el propio SNS”. Sin embargo, para Altisent, “donde sí se puede mejorar la regulación actual es en la gestión de los conflictos de interés y la obligación de transparencia de quienes dan o avalan la información”.
Mirandola ley actual, Javier Moreno, socio director del despacho de abogados LexMor, tampoco ve viable la prohibición de esta clase de mensajes: “Las actividades de limitación no son la solución”. En su opinión, dependiendo de quién sea el emisor del mensaje “es posible y eficiente la autorregulación, como muestra el Código de Buenas Prácticas de la industria farmacéutica o el Código de Deontología Médica”. Junto a la regulación, apela también a sistemas de acreditación que “pueden ayudar a ordenar la información sanitaria en internet, preferentemente si proceden de colegios y sociedades profesionales”.
Garantizar la calidad
A este papel protagonista de las sociedades en la acreditación de la calidad de la información se refiere también Fernando Carballo, presidente de la Federación de Asociaciones Científico Médicas (Facme): “La cuestión no es restringir la información, sino garantizar la calidad. Por eso el camino debe ser la vigilancia de lo publicado, una decidida capacidad de comunicación social de lo que resulta falso, inadecuado o engañoso y una acción proactiva de información sobre salud rigurosa, bien orientada y con marchamo de calidad científica y ética. Dos grandes pilares para conseguir esto son las organizaciones profesionales y la prensa, tanto especializada como general. Es un tema que desde luego merece la pena ser tratado en el Foro de la Profesión Médica, sin perjuicio de hacerlo también en el de las Profesiones Sanitarias”, afirma.
Y es que, según Jesús Álvarez Mazariego, del Grupo de Comunicación Médico-Paciente de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), lo más importante para acabar con los bulos “es evitar el anonimato de la fuente. Una correcta identificación y, sobre todo, la acreditación por instituciones responsables (Estado, sociedades científicas y colegios profesionales) podría ser la vía correcta”.
José Luis Llisterri, presidente de Semergen, va más allá de la acreditación y propone crear una suerte de defensor del paciente en internet. En su opinión, “si seguimos sin establecer un límite bien definido la infoxicación se convertirá en un problema de salud pública donde los médicos no sólo tendremos que trabajar por la prevención y tratamiento de las enfermedades, sino que también deberemos en nuestras consultas desmitificar y desmentir informaciones erróneas y sin base científica. Limitar estas informaciones debería venir desde la propia Administración. Por ejemplo, al igual que existe un Defensor del Pueblo, también se podría crear la figura de un defensor del e-paciente que vigilara que los pacientes pudieran acceder a información científica y contrastada”.
Recobrar la confianza en la ciencia y las instituciones
El problema, con todo, va más allá de la acreditación o la vigilancia de los bulos; es la propia credibilidad tanto de las fuentes de información como de quienes podrían ser los acreditadores de la información. Así lo cree Abel Novoa, coordinador del grupo de bioética de Semfyc y presidente de la plataforma NoGracias, para quien “la ciencia tiene un problema de credibilidad que ha dado alas a otras fuentes de conocimiento y el problema no se solucionará limitando el acceso a esas fuentes alternativas sino recobrando la confianza social”.
En su opinión, “el saber se ha pluralizado y descentralizado y, paradójicamente, como dice Innerarity,la sociedad del conocimiento ha acabado con la autoridad del conocimiento, y este nuevo contexto tiene otras reglas. La acreditación por parte de un órgano regulador podría ser una solución si la cantidad de conocimiento que se produce no fuera tan gigantesco y las salvaguardas regulatorias no hubieran fracasado tantas veces”.
En ausencia de un sistema viable de acreditación, “la confianza se debe ganar en el terreno de la argumentación pero reconociendo que no vale eso de esto lo dicen las evidencias, porque las evidencias tienen límites tanto en su fiabilidad como con su capacidad de abordar la complejidad. La única manera de reducir la incertidumbre es mediante procesos deliberativos y participativos que legitimen las decisiones, sobre todo en cuestiones públicas. Esa tarea de legitimación nos compete a todos y es tan importante la entrevista respetuosa del pediatra con una familia que reconoce dudas vacunales como la existencia de sociedades científicas independientes y transparentes”, concluye.
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