La recién constituida Asociación Síndrome de Turner Madrid comenzará su andadura en favor de las afectadas y sus familias mañana, 28 de agosto, coincidiendo con el día internacional del Síndrome de Turner. Para ello, la asociación prevé el desarrollo de diferentes actividades en Madrid, como una exposición de dibujos realizados por las propias afectadas bajo el título Conociendo el Síndrome de Turner y la iluminación de la madrileña fuente de La Cibeles, que se tornará rosa fucsia a la caída de la tarde. Otras ciudades españolas también colorearán de fucsia algunos de sus monumentos emblemáticos, como es el caso del Ayuntamiento de Málaga; la fuente de la Puerta Zamora, en Salamanca, y la fuente de la calle Aragón, en Vigo.
El Síndrome de Turner es una enfermedad rara de origen genético que afecta sólo a mujeres y está provocada por la ausencia total o parcial del cromosoma X. Afecta a 1 de cada 2.500 niñas, manifestándose con diferente intensidad y provocando afecciones diversas en huesos, órganos reproductores, corazón, riñones, oído, tiroides, discapacidad intelectual, auditiva, etc. La característica más visible de las afectadas es su talla baja.
Equipo multidisciplinar
El objetivo de la asociación es dar apoyo psicosocial e información a las familias y afectadas, y trabajar con las instituciones para garantizar una atención sanitaria específica pública en la Comunidad de Madrid. En este sentido, la organización ha contactado con la red de hospitales públicos de la región para solicitar la creación de un equipo de investigación multidisciplinar que realice un estudio de las afectadas y elabore un protocolo de atención específico. Un grupo de 10 especialistas del hospital Gregorio Marañón ya han mostrado su interés por participar.
“Existe bastante desconocimiento del Síndrome de Turner, en especial en atención primaria, una fase esencial del tratamiento en el que el diagnóstico precoz y el criterio y los conocimientos de los facultativos son fundamentales para acceder a tratamientos y especialidades”, ha señalado Leticia Mariátegui, presidenta de la Asociación Síndrome de Turner Madrid.
En España existen ya cuatro asociaciones de Síndrome de Turner en las comunidades de Andalucía, Castilla y León, Cataluña y Galicia.
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