Un nuevo estudio sobre los costes ocultos de la demencia sugiere que las medidas tradicionales solo muestran la punta del iceberg del impacto económico para la sociedad.
El análisis, realizado por un equipo internacional de expertos del mundo académico, centros de investigación, consultoras y organizaciones sanitarias, examinó el verdadero coste de la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas. El artículo ha sido publicado en el Journal of Alzheimer’s Disease.
La principal conclusión es que las estimaciones actuales sobre el impacto económico de la enfermedad pasan por alto muchos costes, como la atención médica a los cuidadores, la reducción de la calidad de vida tanto de enfermos como de cuidadores, y los costes ocultos que se acumulan antes del diagnóstico.
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Según José Luis Molinuevo, coautor del estudio y director científico del Programa de Prevención del Alzheimer del BarcelonaBeta Brain Research Center, el centro de investigación de la Fundación Pasqual Maragall, “poder contar con un coste estimado correcto de la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas tendrá un impacto enorme en nuestro actual sistema de apoyo, que es frágil, y también debería verse reflejado en la implantación de futuras estrategias preventivas”.
Los autores argumentan que, de cara a futuras políticas sobre la demencia, es vital poder contar con datos más precisos sobre los costes reales de la enfermedad.
Algunos de los costes ocultos de la demencia
- Personas que desarrollan problemas de salud, como ansiedad o depresión, como resultado del cuidado de una persona con demencia.
- Familias forzadas a recortar gastos o a usar sus ahorros para asistir a sus seres queridos.
- Reducción de la calidad de vida de las personas con demencia y de sus cuidadores.
- Costes que se van acumulando durante los años previos al diagnóstico de deterioro o demencia.
Según la revisión de estudios anteriores, el análisis diferencia entre costes directos (el coste de la atención médica y la asistencia social pagada), indirectos (como el cuidado informal y la reducción de la productividad de los cuidadores que no pueden trabajar) y los costes intangibles, incluyendo la reducción de la calidad de vida que experimentan tanto las personas con demencia como sus cuidadores.
Las estimaciones actuales sobre el Alzheimer y las demencias relacionadas solo analizan los costes directos e indirectos. De esta manera, según los datos recientes, las estimaciones sitúan el coste de las demencias en España en unos 60 millones de euros diarios, con un coste total anual de 20.800 millones de euros y unos 24.184 euros por persona afectada al año.
Así pues, el Alzheimer, y las demencias en general, se encuentran entre las enfermedades más costosas para nuestro país, aun sin tener en cuenta todos los costes ocultos que el informe resalta.
Y es que el análisis demostró que la mayoría de las estimaciones oficiales sobre el coste de las demencias no reflejan los costes ocultos. Por ejemplo, varios estudios mostraron que las personas que cuidan a alguien con demencia tienen más posibilidades de desarrollar problemas de salud como depresión, ansiedad e hipertensión, y cada una de estas afecciones conlleva su propio coste sanitario.
Muchos estudios también revelaron que las familias pueden verse forzadas a recortar sus gastos o a recurrir a sus ahorros para ayudar a un ser querido con demencia.
Calidad de vida
El estudio también descubrió que las estimaciones actuales raramente incluyen la reducción de la calidad de vida de las personas con demencia y la de sus cuidadores. No existe una medida estándar para evaluar estos cambios, hecho que dificulta evaluar si los tratamientos y las políticas públicas mejoran o no la vida de las personas.
Las enfermedades que causan demencia a menudo no se diagnostican en sus fases iniciales, y sus síntomas son mal atribuidos, mal diagnosticados o directamente ignorados, hecho que conlleva altos costes socioeconómicos años antes del primer diagnóstico. Estos costes incluyen las pruebas de diagnóstico para descartar otras afecciones a medida que los síntomas comienzan a manifestarse, mayores costes para controlar otros problemas de salud que pueden verse empeorados por la demencia, y la disminución de la calidad de vida.
Según Alireza Atri, autor principal del estudio y director del Instituto de Investigación Banner Sun Health, de Arizona (Estados Unidos), “encontramos incoherencias asombrosas entre la forma en la que muchos estudios calculan los costes de la demencia y nuestro análisis, que concluye firmemente que las estimaciones actuales fracasan a la hora de reconocer los verdaderos costes de enfermedades que causan demencia, como el Alzheimer. Algunos estudios han estimado que los gastos para el bolsillo de las personas con demencia representan hasta un tercio de la riqueza de su hogar en los últimos cinco años de su vida, y que los cuidadores tienen costes de atención médica que son el doble que los de los no cuidadores. También encontramos evidencias de que los costes comienzan a aumentar hasta 10 años antes del diagnóstico. Necesitamos medirlos mejor y tenerlos en cuenta en las estimaciones de costes sociales futuros”.
Resto del mundo
A nivel mundial, los datos también son alarmantes: se estima que la demencia cuesta cada año 1 billón de dólares en todo el mundo, mientras que para la economía de los Estados Unidos supone unos 290.000 millones de dólares anuales, y, para el Reindo Unido, 26.000 millones de libras.
En este sentido, Hillary Evans, directora ejecutiva del Alzheimer’s Research UK, que también contribuyó en el estudio, considera que “este trabajo destaca solo algunos de los desafíos que la demencia trae para las familias, y muestra que el impacto de la afección a menudo comienza años antes de que se realice un diagnóstico. Para cualquier persona con experiencia en demencia, estos hallazgos no serán una sorpresa, pero estos impactos no se reflejan actualmente en las estimaciones oficiales del coste de la demencia”.
Así, “es fundamental que comencemos a reconocer estos costes y encontremos mejores formas de medirlos para brindar una imagen completa del impacto de la demencia. Sin esto, los formuladores de políticas no pueden tomar decisiones informadas o entender si las políticas diseñadas para enfrentar este desafío están funcionando”.
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