La salud participativa ha experimentado un enorme desarrollo en los últimos años debido a dos factores principales. Por un lado, la disponibilidad de nuevas tecnologías de salud digital, como las app, los dispositivos de monitorización personal (wearables), las redes sociales y los servicios on line directos al consumidor (como los perfiles del genoma o del microbioma); y, por otro lado, la constatación de que muchos ciudadanos, que ya son capaces de gestionar on line múltiples aspectos de su vida, desean también gestionar en línea su salud y adoptar un papel más activo en su mantenimiento y mejora.
Para Fernando Martín Sánchez, profesor de Investigación en Informática Biomédica y Salud Digital del Instituto de Salud Carlos III, “la salud participativa se puede definir como aquellas actuaciones que persiguen un modelo colaborativo entre pacientes y profesionales de la salud basados en el uso de la información y la tecnología, cuyo fin último sería llegar a situaciones en las que se puedan tomar decisiones de forma compartida, teniendo en cuenta las preferencias del paciente”.
A pesar del indudable potencial que estas aproximaciones presentan para la medicina del futuro, “existe todavía mucho ruido y son muy escasas las evidencias publicadas que apoyan que estas nuevas intervenciones se asocian a buenos resultados de salud, observables y medibles”, ha comentado durante el I International Workshop on Participatory Health Informatics, celebrado en Sevilla y organizado por Salumedia Tecnologías y la Escuela Técnica Superior de Ingeniería Informática de la Universidad Hispalense, en colaboración con el Grupo Oncológico Oncoavanze y los proyectos europeos Catch, Chess y Enject.
En su opinión, “la medición de los resultados de salud debe incorporar nuevas variables, medidas desde la perspectiva del paciente (patient-reported outcomes), que deben añadirse a las medidas tradicionales, basadas en la disminución de actividad de la enfermedad (punto de vista del clínico)”. Esto supone que aspectos como la calidad de vida, productividad, interferencias debidas al dolor y muchas otras deben de ser tenidas en cuenta.
Evaluación
En este sentido, el modelo TaSoME (Therapeutic Affordances of Social Media) -que ha dado lugar a más de diez publicaciones internacionales- ofrece un método para el diseño, intervención y evaluación de intervenciones basadas en el uso de redes sociales para pacientes con enfermedad crónica. “Se basa en la caracterización de affordances, un término sin traducción al castellano que captura el tipo de interacción que un paciente tiene con una red social y que se asocia con un buen resultado de salud derivado de su uso”, ha explicado.
Un ejemplo sería narración. Esta affordance se refiere al hecho de que, cuando una plataforma de redes sociales ofrece este tipo de interacción, permitiendo que los pacientes cuenten su historia personal o conozcan las experiencias de otros, produce mejoras en determinados resultados de salud, como en la dimensión psicosocial (reducción de ansiedad).
“En este modelo no importa cuál es la red social concreta que ofrece esta funcionalidad (puede ser Facebook o un blog), sino el hecho de poder realizar esa función de narración. Podemos decir que tratamos de identificar cuál es el principio activo de una red social”, aclara Martín. Las plataformas concretas son innumerables y cambian continuamente, pero las affordances se mantienen, lo que permite diseñar intervenciones personalizadas para diversos colectivos de pacientes.
Automediciones
En el área de la auto-cuantificación y basado en los conceptos que se iniciaron hacia 2011 en Estados Unidos en el movimiento conocido como Quantified-Self, “desde 2012 hemos venido trabajando en esta área desde la perspectiva de entender mejor cómo fluyen los datos entre estos sistemas (tipo fitbit, jawbone, Apple watch…) y los sistemas de información clínicos; cómo usan las personas estos dispositivos (y por qué dejan de usarlos), y, clasificando los dispositivos, las mediciones y los datos generados para avanzar en la reproducibilidad de experimentos de auto-cuantificación (llamados ensayos n-of-1)”, ha expuesto.
Existen evidencias científicas para entender y mejorar el uso de estos dispositivos, tanto en intervenciones de salud como mediante su uso para recoger datos válidos para la investigación biomédica.
Literatura científica disponible
Durante su ponencia, Martín ha adelantado que, en colaboración con la Sociedad de Medicina Participativa, está elaborando un recurso de conocimiento (Biblioteca de Investigación en Medicina Participativa) que permitirá clasificar y recuperar artículos científicos publicados que describen buenos resultados de salud derivados de intervenciones de salud participativa, empleando diversos criterios de búsqueda. Para ello, están anotando estos artículos de forma estandarizada, siguiendo una serie de dimensiones y valores posibles (por ejemplo, tipo de intervención, cómo se midieron los resultados, población, método de investigación empleado…).
Este experto concluye que los datos generados por los pacientes representan una nueva fuente de información muy valiosa, tanto en intervenciones de salud como en investigación biomédica y clínica, pero existe una gran oferta (presión) de la industria y un abanico enorme de posibilidades (miles de app, cientos de dispositivos de monitorización personal, decenas de redes sociales) de calidad muy diversa. De ahí que los clínicos e investigadores biomédicos deban conocer criterios y herramientas para encontrar cuáles son los más apropiados y cómo aplicarlos para un uso particular con un grupo específico de pacientes.
The post Cómo evaluar las intervenciones de salud participativa appeared first on Diariomedico.com.
from Diariomedico.com https://ift.tt/2u4ubfr
