El dermatólogo es el profesional que lidera el abordaje de la HS, pero no es el único, ya que los pacientes, sobre todo aquellos calificados como graves, requieren un acceso rápido al sistema sanitario, recibiendo asistencia tanto de los equipos de Atención Primaria como de dermatología, urgencias, cirugía general y/o plástica, gastroenterólogos, coloproctólogos y farmacéuticos. También pueden necesitar apoyo a nivel psicológico o psiquiátrico, así como un seguimiento específico por parte del profesional de enfermería. Por esta razón, el Proyecto HerculeS promueve la implantación de un circuito asistencial de unidades funcionales de referencia para el abordaje multidisciplinar, en el que se contemple la presencia de especialistas en todos estos servicios y especialidades.
Hay que tratar la HS como una patología crónica multidisciplinar, no como una aguda
En este sentido, Ana Martín-Santiago, jefa del Servicio de Dermatología del Hospital Son Espases, de Palma de Mallorca, comenta que “el abordaje de esta patología mejora si hay colaboración del equipo de enfermería, para informar a todos los pacientes con HS sobre las medidas generales, insistir en el cese del tabaquismo, resolver dudas, explicar medidas de autocuidado y curas de las lesiones, además de colaborar en la aplicación de encuestas y registros que incluyan el peso, la tensión arterial, el perímetro abdominal y el IMC”.
Comorbilidades
Gastón Roustan, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Puerta de Hierro Majadahonda, de Madrid, apunta a que hay que tener en cuenta que cada vez se sabe más sobre las diferentes comorbilidades asociadas a la HS, como son la artritis y la enfermedad inflamatoria intestinal. “Además, la inflamación crónica se relaciona con la obesidad y otros aspectos del síndrome metabólico, sin olvidar la significativa alteración de la calidad de vida que sufren estos pacientes, con una mayor incidencia de depresión y otros trastornos en la esfera psicoafectiva”.
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Por su parte, Natalia Jiménez, de la Unidad de Hidradenitis Supurativa del Hospital Ramón y Cajal, de Madrid, explica cuáles son los criterios de derivación desde Atención Primaria: “En general, recomendamos la derivación de pacientes con dudas diagnósticas o con formas de HS que no responden a tratamientos tópicos y medidas generales. La colaboración con AP es fundamental, ya que en esta patología existen múltiples factores agravantes que deben ser modificados para una mejor evolución de la misma (tabaquismo, obesidad, depilación, etc.)”.
De menos a más
En cuanto al abordaje que se realiza desde urgencias, Juan J. González Armengol, presidente de la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (Semes) comenta que se recurre al tratamiento sintomático, “siendo lo menos agresivos posible, a no ser que sea imprescindible drenar los posibles abscesos que existan. Un aspecto importante es mentalizar a los especialistas de urgencias para que tengan en cuenta aspectos como la localización, perfil de pacientes, etc., para, a partir de ahí, incluirlos en circuitos de atención rápida”.
Aunque el enfoque multidisciplinar es el ideal, el circuito entre los distintos servicios implicados no es todo lo fluido que debería. González Armengol comenta cuáles son los principales obstáculos que impiden que esto sea así: “En el paciente estándar, la demora en consultas que pueda haber en distintos territorios. En el caso de los pacientes en los que hayamos ya pensado que entran en esta sospecha clínica, la ausencia de mecanismos de priorización y de envío a consultas, si no específicas, sí con dermatólogos familiarizados con este problema. De esta manera, les ahorraríamos muchas molestias a los propios pacientes y al sistema. Es decir, el ideal es que el paciente con sospecha de HS atendido en un servicio de urgencias no lo vuelva a necesitar”.
Unidades especializadas
Natalia Jiménez, de la Unidad de Hidradenitis Supurativa del Hospital Ramón y Cajal, de Madrid, comenta al respecto que, “a la hora de derivar a los pacientes, en los hospitales en los que ya existen unidades multidisciplinares o consultas monográficas de HS, los circuitos de derivación son fluidos y existe conciencia entre los especialistas implicados en la atención del paciente sobre la necesidad de derivar al dermatólogo. Cuando esto no es así, en ocasiones existe un fallo en el diagnóstico de la patología; el paciente no tiene un seguimiento dermatológico y acude únicamente a los servicios de urgencias cuando presenta un brote de la enfermedad”.
Jiménez destaca también el papel que juegan las unidades específicas para estos pacientes: “A pesar de que esta patología no es nueva y clásicamente ha sido tratada en consultas de dermatología general, en los últimos años se están implantando en varias ciudades de España unidades multidisciplinares y consultas monográficas de HS. Existen en la actualidad 27 centros que cuentan con unidades multidisciplinares o consultas específicas. Estos centros no están distribuidos homogéneamente en todo el territorio nacional (por ejemplo, 8 de esos 27 están en la Comunidad de Madrid), por lo que sería adecuado contar al menos con una unidad específica por cada Comunidad”.
Lo último
Los datos del Barómetro de la Hidradenitis Supurativa 2018, un estudio realizado entre más de 500 pacientes españoles, reflejan que el retraso diagnóstico de esta enfermedad se sitúa actualmente en 9 años y medio, y que el número de visitas y cirugías que requieren los pacientes sigue siendo elevado. Sin embargo, según los autores, se empieza a observar una mejor atención a los más jóvenes, cuya media de años hasta el diagnóstico se reduce a casi la mitad en aquellos con edades comprendidas entre los 18 y los 30 años. Otro dato que arroja el estudio es que, aunque 9 de cada 10 pacientes no está satisfecho con el sistema, cerca de la mitad reconoce estar experimentando una mejoría en los últimos tres años gracias a los cambios en el flujo asistencial y en el conocimiento de la enfermedad por parte de los clínicos. Los datos del barómetro fueron dados a conocer por Asendhi como motivo del Día Mundial de la HS, celebrado el pasado 6 de junio.
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