¿Qué supone para los pacientes con discapacidad severa poder disfrutar de ocio o practicar un deporte? Por ejemplo, los coches adaptados pueden llegar a costar más de cien mil euros, y las obras de mejora en los baños y accesos de los domicilios son diez mil euros de media. En Alemania, al paciente con discapacidad severa le costean el cien por cien del coste de un coche adaptado, de modo que pueda desplazarse a su lugar de trabajo y no precisar de una pensión por invalidez. En España, por el momento, no existe ni siquiera una metodología común que evalúe el impacto económico de la enfermedad.
Y precisamente estudiar el impacto socioeconómico de algunas patologías es lo que se ha propuesto el primer encuentro organizado por el Instituto de Experiencia del paciente (IEXP) en colaboración con el Foro Español de Pacientes (FEP), titulado Experiencia Económica del Paciente, poniendo el foco sobre los costes indirectos y sociales de algunas enfermedades crónicas para con las familias de los pacientes, quienes cargan con costes generados por la dependencia y que nunca son repercutidos al sistema nacional de salud.
En el caso de la psoriasis, por cada euro invertido por los pacientes y sus familias, existen 5 euros de ahorro en costes sanitarios directos y fármacos subvencionados
Álvaro Hidalgo, experto en economía de la salud, profesor en la Universidad de Castilla-La Mancha y presidente de la Fundación Weber, ha expuesto un estudio llevado a cabo con la Asociación de Psoriasis: “El paciente de psoriasis hoy costea el 30 por ciento de su tratamiento. El retorno social es tal que por cada euro invertido por los pacientes y sus familias, existen 5 euros de ahorro en costes sanitarios directos y fármacos subvencionados”.
Autocuidado, autogestión, educación sanitaria, programas de soporte domiciliario a pacientes… siguen siendo necesidades no cubiertas para muchos colectivos de pacientes. Invertir en estas acciones ayudaría a los pacientes a vivir el día a día de su enfermedad, según han puesto de manifiesto las intervenciones de una decena de representantes de asociaciones de pacientes regionales y nacionales: Diabetes, Anticoagulados, Fabry, Psoriasis, Gepac, Atrofia Muscular Espinal, Fundación Francisco Luzón Unidos por la ELA…
Recursos útiles
Lourdes Aizpurua, gerente de la correduría Disser, ha expuesto algunas formas en las que los pacientes pueden contar con herramientas financieras diseñadas a medida, que les ayuden llegado el momento de una dependencia, como pólizas cuya cobertura sea un capital fijo en caso de ser diagnosticado de algún tipo de cáncer o discapacidad.
Por su parte, Javier Salguero, de Ashfield Healthcare, ha compartido un ejemplo de cómo se pueden administrar en el domicilio del paciente medicamentos innovadores que hasta ahora eran de dispensación hospitalaria pero que, en determinados casos y cumpliendo ciertos protocolos de seguridad, es posible los desplazamientos a los pacientes trasladando personal de enfermería a los domicilios, un servicio que mejora la calidad de vida de los pacientes y su adherencia a los tratamientos, pero del que, de momento, las pruebas piloto están siendo costeadas por algunas compañías farmacéuticas tras evaluar la disponibilidad de cada hospital.
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