Según el Barómetro de la Hidradenitis Supurativa, esta patología sufre un retraso en el diagnóstico de 9 años. Respecto a este dato, Gastón Roustan, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Puerta de Hierro Majadahonda, de Madrid, opina que “más que de un retraso diagnóstico, yo preferiría hablar de un retraso en el abordaje de la HS por parte de la mayoría de los profesionales sanitarios. Al ser una patología que comienza con una o pocas lesiones, los cirujanos generales, los ginecólogos, los médicos de Atención Primaria y los mismos dermatólogos tendemos a tratarla puntualmente, sin hacer una evaluación rigurosa de todos los aspectos implicados en este proceso crónico e invalidante. Además, el desconocimiento no sólo de la enfermedad sino también de las posibilidades terapéuticas que tenemos hoy en día por parte de los mismos profesionales propicia que los pacientes desconfíen y se sientan desamparados por el propio sistema sanitario”.
El retraso diagnóstico en HS es 5 años superior al de las enfermedades raras
Natalia Jiménez, de la Unidad de Hidradenitis Supurativa del Hospital Ramón y Cajal, de Madrid, hace hincapié en el papel que juega el dermatólogo: “El diagnóstico diferencial debe plantearse con otras entidades dermatológicas que pueden tener una clínica similar, como por ejemplo la foliculitis o el acné quístico. Además, es importante que el médico descarte la asociación con otras patologías relacionadas con la HS, como por ejemplo la artritis, la enfermedad de Crohn o incluso neoplasias malignas”.
Herramientas diagnósticas
Afinar (y agilizar) la detección de casos es uno de los principales retos a los que se enfrentan los especialistas, tal y como explica Roustan: “Aunque el diagnóstico de la HS es fundamentalmente clínico, los dermatólogos nos ayudamos de herramientas diagnósticas complementarias para el estudio de la extensión y gravedad de la enfermedad, y tanto en este campo como para la monitorización del tratamiento y seguimiento de la misma, la ecografía cutánea es una técnica muy útil, además de ser indolora e inocua. También nos facilita la administración de algunos tratamientos locales, como las infiltraciones”. De la misma opinión es Ana Martín-Santiago, jefa del Servicio de Dermatología del Hospital Son Espases, de Palma de Mallorca, para quien la ecografía es muy útil para evaluar la severidad y profundidad de las lesiones, así como la respuesta al tratamiento.
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Uno de los avances más importantes que se han dado en el abordaje de la HS, en general, y en ese empeño por optimizar el diagnóstico, en particular, ha sido la puesta en marcha del Proyecto HerculeS, la primera iniciativa estratégica de salud para la definición del estándar óptimo de cuidados de estos pacientes, que tiene como objetivos fundamentales aumentar la concienciación sobre la enfermedad y garantizar una atención de calidad, y que propone un algoritmo que, como explica Martín-Santiago, pretende establecer unos criterios claros para poder realizar fácilmente un diagnóstico desde AP.
Criterios
“En él -explica Martín-Santiago- se describen tres criterios mayores: el tipo de lesiones (nódulos dolorosos, abscesos o fístulas), la localización (axilas, región inframamaria, ingles y zona perianal) y la recurrencia, esto es, establecer si el paciente ha tenido dos o más brotes durante los últimos seis meses. Si sólo ha tenido un brote, es importante vigilar la evolución. Entre los criterios menores destacan los antecedentes familiares de HS y la ausencia de signos como fiebre o adenopatías que nos hagan sospechar una enfermedad autoinflamatoria”.
Roustan comenta que este algoritmo es sencillo y con una alta sensibilidad de sospecha para que no se escape ningún caso: “Las personas que padecen de nódulos/abscesos repetidos, localizados fundamentalmente en zonas de pliegues (axilas, ingles, región anogenital), con una duración de más de seis meses deben ser evaluadas por un dermatólogo para un diagnóstico precoz de la HS”.
Resultados
Respecto a los resultados obtenidos con la implementación del Proyecto HerculeS en la consulta, Martín-Santiago califica la experiencia de positiva: “Intenta unificar la evidencia disponible y establece recomendaciones de tratamiento y seguimiento para los pacientes con HS. Una de las principales dificultades en el manejo de los pacientes ocurre durante los brotes de la enfermedad, ya que muchas veces acuden a un servicio de urgencias en donde se realiza un tratamiento puntual, pero no se establece un registro adecuado, derivación ni seguimiento de los pacientes. El principal escollo es el poco tiempo disponible en las consultas y la falta de recursos humanos y técnicos. En este sentido, es esencial el trabajo que la asociación de afectados realiza para concienciar a los gestores sanitarios. Otro punto importante a considerar y abordar es la afectación en la salud mental provocada por la ansiedad y la depresión asociadas a la HS, que influyen a su vez en la obesidad y en el hábito tabáquico, que son conocidos desencadenantes de HS”.
Adherencia terapéutica, en buena progresión
Cristina Ciudad, del Servicio de Dermatología del Hospital Gregorio Marañón, de Madrid, explica que la HS es una patología compleja con muchas comorbilidades y cuya etiopatogenia aún es muy desconocida: “En los últimos años se ha intensificado la investigación y se dispone de nuevos tratamientos que la mejoran, aunque aún no se han conseguido respuestas óptimas. Es una patología que afecta mucho a la calidad de vida de los pacientes, y estos a veces requieren cirugías muy complejas y, aun así, hay recidivas de la enfermedad. Todo ello puede desanimar a los pacientes y disminuir la adherencia a los tratamientos. Pero hay que destacar que en los últimos años ha mejorado mucho la adherencia, con pacientes mejor controlados. Es fundamental una buena comunicación con el paciente para que éste conozca los tratamientos, las expectativas de los mismos y hacer un tratamiento personalizado con el que se sienta cómodo y sin miedos”.
En la misma línea, Gastón Roustan apunta que “hasta ahora, la adherencia al tratamiento era muy baja: el paciente no se sentía atendido, tenía un sentimiento de orfandad; pero desde que se han puesto en marcha proyectos como HerculeS, los profesionales nos hemos concienciado e implicado en la atención de estas personas, y eso se refleja en una mayor adherencia que progresivamente va en aumento, siendo cada vez más similar a la de otros procesos dermatológicos”.
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