Las declaraciones que encabezan este artículo son de una paciente. Permaneció cerca de 20 días ingresada en un hospital con un proceso oncológico, sin saber gran parte del tiempo si iba a sobrevivir o no. Y sin poder mantener una conversación íntima sin que se enterara su compañera de habitación… y su familia.
Otra paciente, superviviente de un cáncer de mama, recuerda cómo le daban flanes de postre durante los ingresos, al tiempo que la quimioterapia le subía la glucemia.
Un caso más: paciente con secuelas por un tumor y un agresivo tratamiento que tuvo que descubrir por sí misma cómo la nutrición y el ejercicio físico mejoraban su estado.
Son comentarios reales del público asistente al III Congreso de Experiencia del Paciente, organizado hoy jueves en Madrid por el Instituto de Experiencia del Paciente (IEXP) bajo el lema La experiencia del paciente oncológico: un camino por recorrer.
Y, a juzgar por esos comentarios, el camino parece ser largo. Al menos, parece que está cada vez más claro que el sistema sanitario debe ir mucho más allá del tratamiento de una enfermedad: “Debemos ayudar al paciente en todo su recorrido por el sistema, y después. Incluso fomentando cambios en su estilo de vida, y ayudándole a mantenerlos una vez superada la enfermedad para rehabilitarse y mejorar de las posibles secuelas”, ha dicho Juan Antonio Guerra, jefe del Servicio de Oncohematología del Hospital Universitario de Fuenlabrada, en Madrid.
En este abordaje de la experiencia del paciente, es necesario fomentar la creación de equipos multidisciplinares e implicar a todos los profesionales que intervienen en dicha experiencia, incluyendo a clínicos, enfermeras, psicólogos, fisioterapeutas, personal administrativo y al propio paciente que, según se ha concluido en el congreso, es el mayor experto en su enfermedad.
Resultados referidos por los pacientes
Además, la implicación del paciente debe ir mucho más allá de cuestiones de comportamiento y hostelería: abarca incluso la mejora de los tratamientos. “La verdadera innovación está en la forma en que medimos el valor de una terapia; ya no basta con medir eficacia y seguridad, al menos en lo que respecta a las nuevas terapias celulares y génicas, como las T-CAR. Resulta imprescindible introducir en la ecuación del valor los datos de vida real y resultados referidos por los pacientes“, ha dicho Natacha Bolaños, coordinadora europea de la Lymphoma Coalition y miembro del grupo institucional del Plan de Terapias Avanzadas que prepara el Ministerio de Sanidad.
A su juicio, resulta urgente sistematizar la evaluación de este tipo de datos y resultados, dado que “aún es incipiente, pero en pocos años habrá muchas terapias CAR y contar con esos datos será fundamental para su efectividad“.
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