Hace casi 15 años que España no actualizaba su libro blanco de mieloma múltiple, con todo lo que eso implica de desfase en el conocimiento de una patología cuyo abordaje ha sufrido una auténtica revolución desde principios del 2000, que ha duplicado la supervivencia desde entonces y que se enfrenta ahora a una segunda generación de nuevos fármacos con el objetivo no ya de aumentar la supervivencia sino de llegar a curar.
La consultora EY ha elaborado el estudio Situación actual y retos del mieloma múltiple en España que ha permitido sacar una foto actualizada al impacto de esta patología, que afecta actualmente a 13.125 pacientes en España (con datos a cierre de 2017), de los que el 48 por ciento estaría actualmente en tratamiento.
Y la primera conclusión que se extrae de la foto de esta patología es que su mortalidad ha sufrido una drástica caída en los últimos años al amparo de las nuevas terapias pero su incidencia, ya superior a los 2.000 nuevos casos cada año en España (2.720 casos en 2017), no deja de crecer por el mayor envejecimiento de la población. Representa ya el 1,1 por ciento de todos los casos de cáncer en España y el 36 por ciento de todos los casos hematológicos, sólo por detrás del linfoma no Hogkin . A eso a que sumar que la mayor supervivencia (se estima en un 40-45 por ciento de supervivencia a cinco años) ha elevado las tasas de prevalencia del mieloma múltiple, que hacen pensar ya en una cronificación de la enfermedad.
Teresa Reguerio, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple, ha puesto cara al cambio que ha sufrido el abordaje y pronóstico de esta patología en España: “Me diagnosticaron hace 10 años y me dieron una quimioterapia convencional, cuando ahora los tratamientos son orales o inyecciones. Y sigo en continuas revisiones… nos gustaría poder pasar de escuchar que nuestra enfermedad parece cronificarse a que puede curarse”.
De curación sin ambages habla, de hecho, Juan José Lahuerta, jefe de sección de Hematología del Hospital Universitario 12 de Octubre: “Estoy cansado de escuchar que el mieloma no se cura… se cura, pero no sabemos en quién. La tasa de remisión completa es 4 veces mayor que hace años; el modelo ha cambiado mucho y es muy esperanzador”.
Con esperanza en los nuevos tratamientos se ha expresado también en la presentación del estudio Ramón García Sanz, vicepresidente de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia: “La supervivencia se ha duplicado: hemos pasado de una mediana de 28 meses en los 90 a 5 años y 3 meses actualmente , así que hemos tenido que cambiar el reto de la supervinvencia por el de la curación y ya 20-25% de pacientes están cerca de ello, mostrando supervivencia a 10 años.
Con todo, en su opinión el gran reto será garantizar el acceso universal a esos nuevos tratamientos “porque por desgracia actualmente no es así: ni se accede a todos los tratamientos disponibles ni los disponibles llegan a todos los pacientes, la mayoría de las veces por problemas administrativos”.
Concretamente, según García Sanz hay problemas de acceso prácticamente a todos los nuevos tratamientos (Panabinostat, Elotuzumab, Daratumumab, Ixazomib…), “fundamentalmente en autonomías como Andalucía, en algunos hospitales concretos de Madrid, en el sistema privado que excluye en muchas aseguradoras los fármcos orales aun cuando financie otros inyectados más caros…. Hay que reordenar la situación y garantizar que los problemas administrativos no impiden un acceso universal a todos los tratamientos disponibles y para todos los pacientes”.
Junto a ese reto, García Sanz cita otros retos como mejorar la investigación y reducir también las trabas administrativas a los ensayos clínicos.
Costes del mieloma múltiple en España
En este sentido, el estudio intenta poner cifras actualizadas a la carga de la enfermedad en España. Según sus estimaciones, el mieloma múltiple estaría costando 944,1 millones de euros añ año en España, de los que el 94,4% corresponderían a costes directos de la enfermedad (891,5 millones de euros), fundamentalmente por servicios ambulatorios (437,7 millones), hospitalizaciones (291 millones) y prescripciones ambulatorias (162,2 millones de euros).
A estas cifras se sumarían algunos costes indirectos (52,5 millones de euros, el 5,5 por ciento del coste total de la enfermedad) por bajas laborales, incapacidades permanentes y caída de la productividad de los cuidadores, unas cifras en costes indirectos bastante bajas por tratarse en su mayoría de pacientes de edad avanzada ya jubilados. En conjunto, se estima que los costes farmacológicos, incluida la prescripción ambulatoria, los tratamientos hospitalarios y las prescripciones complementarias representarían el 28,5 por ciento del coste total del mieloma múltiple.
Con estas cifras sobre la mesa, Silvia Ondategui-Parra, socia de Life Sciences de EY, ha recordado otros retos pendientes que se desprenden del estudio: la necesidad de reducir el tiempo de diagnóstico desde la sospecha, de mejorar la formación en atención primaria y, sobre todo, crear un registro único de pacientes. Retos a los que el consejero de Sanidad de Madrid y el director de la compañía Takeda han añadido el de una mayor humanización en la atención de estos pacientes sometidos a una especial tensión a lo largo del tiempo “porque a diferencia de otros pacientes con cáncer a nosotros nunca se nos llega a dar el alta”, concluye Regueiro.
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