Éste no es un artículo sobre una enfermedad, sino la historia de Onni, un niño de cinco años de Finlandia que padece una forma poco frecuente de epilepsia.
Los padres de Onni lo llevaron primero a un médico privado, que no tenía los conocimientos necesarios para tratar su enfermedad, de modo que lo remitió a un pediatra. El pediatra, enfrentado a la misma situación, remitió al niño a uno de los cinco hospitales universitarios de Finlandia, al departamento de Neurología del Hospital Infantil de Helsinki. El neurólogo consultó al Hospital Universitario de Kuopio. La historia de Onni podría haber terminado allí, en el Hospital de Kuopio.
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Enfermedades raras: sólo uno de cada tres pacientes en España tiene tratamiento efectivo
Al igual que millones de pacientes que padecen una enfermedad rara, sus padres podrían haber estado diez años buscando el diagnóstico o el tratamiento correcto para él. Afortunadamente, sólo se tardó dos años y medio en proporcionarle la ayuda adecuada. De hecho, Onni se ha beneficiado del primer experimento de este tipo en Europa, ya que los médicos del hospital de Kuopio decidieron consultar a EpiCARE, la red europea de referencia para la epilepsia.
Las redes europeas de referencia (RER), puestas en marcha en 2017, son redes virtuales en las que participan proveedores de asistencia sanitaria en toda Europa. Hasta ahora se han creado 24 redes que cubren 24 grupos de enfermedades diferentes, desde los trastornos óseos hasta las enfermedades hematológicas, desde el cáncer pediátrico hasta la inmunodeficiencia.
Cerca de 1.000 centros de asistencia especializada en Europa
Dichas redes comprenden 956 centros de asistencia sanitaria altamente especializados en 313 hospitales de 26 países (25 Estados miembros de la UE más Noruega). Ofrecen a pacientes y médicos de toda la UE acceso a los mejores conocimientos y a un intercambio oportuno de conocimientos capaces de salvar vidas a través de consultas virtuales y puesta en común de conocimientos, sin que ni el paciente ni el médico tengan que viajar al extranjero.
No obstante, permítanme que sea franco aquí: si bien las RER son una historia de éxito a nivel de la UE, para ser plenamente operativas y eficaces han de estar convenientemente integradas en los sistemas nacionales de salud. Esto significa que los Estados miembros tendrían que incluir las RER en sus planes nacionales sobre enfermedades raras y prestar apoyo a los miembros y coordinadores de las redes europeas de referencia. Además, dado que los pacientes no tienen acceso directo a las RER, los Estados miembros deberían asegurarse de que, en caso de necesidad, un paciente pueda ser trasladado desde su punto de contacto médico principal a un hospital que pueda remitirlo a la RER pertinente.
Y, por último, pero no por ello menos importante, los Estados miembros han de llegar a todos los niveles de los prestadores de asistencia sanitaria para sensibilizar a la opinión pública sobre las RER y para que se conozcan mejor los itinerarios clínicos y las posibilidades de consulta, como se puso de manifiesto en el caso de Finlandia.
El caso de Omni
¿Qué nos revela el caso de Onni? Si bien los padres de Onni tuvieron que recorrer un largo camino para llegar al diagnóstico y el tratamiento correctos, la manera en que está organizado el sistema sanitario finlandés y su conexión con la red EpiCARE fue muy útil para racionalizar la prestación de asistencia.
Otro elemento importante en este caso es el buen nivel de conocimiento de la existencia de las RER y su clara complementariedad con el sistema nacional de salud. Tanto el médico que se ocupa de Onni en el Hospital Infantil de Helsinki como el médico que presentó su caso a la red EpiCARE, en el Hospital Universitario de Kuopio, confirman que la posibilidad de consultar a distancia a los profesionales sanitarios europeos a través de las RER es muy conocida entre los especialistas del sistema sanitario finlandés, especialmente en los hospitales universitarios.
Sin embargo, aunque Finlandia es un buen ejemplo de un sistema que funciona correctamente, no existe un modelo conceptual unificado o comúnmente acordado para la integración de las RER en los sistemas sanitarios en Europa. El panorama de la integración y la accesibilidad de las RER varía mucho en la UE. Algunos Estados miembros tendrán que invertir más que otros para lograr un sistema maduro.
“El panorama de la integración y la accesibilidad de las RER varía mucho en la UE. Algunos Estados miembros tendrán que invertir más que otros para lograr un sistema maduro”
Por consiguiente, invito a los Estados miembros a que se pongan en contacto entre sí, a que aprendan unos de otros y a que se inviten mutuamente a construir vías de derivación que permitan a los pacientes —incluso en las zonas más pobres o remotas— ser tratados por los mejores especialistas de Europa.
En el caso de Onni, la Red Europea de Referencia proporcionó una ayuda que cambió su vida, y sin la cual no habría podido recibir el tratamiento médico específico para su epilepsia. Hagamos que esta sea una realidad para todos los pacientes que deban hacer frente a una enfermedad rara o compleja. Hagamos un buen uso de las redes europeas de referencia.
Más información sobre las redes europeas de referencia:
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