Las posibilidades de selección que están abriendo el Diagnóstico Genético Preimplantacional y la edición de embriones, hace que “en el futuro próximo todo el mundo va a reproducirse usando FIV (fecundación in vitro), pues podremos siempre escoger el embrión más sano. Esto ya es posible. Pero, ¿qué pasa con el embrión más deseado? ¿Qué pasa con el bebé? ¿Hasta dónde nos lleva esto desde el punto de vista ético?”. Estas fueron algunas de las afirmaciones y preguntas lanzadas por la facultativa Joyce Harper, profesora de Genética Humana y Embriología, directora del Departamento de Salud Reproductiva y Embriología de la Universidad de Harvard, en su intervención dentro del VIII Simposio de Reproducción Asistida de la Fundación Tambre.
El encuentro ha reunido en Madrid a más de 30 expertos nacionales e internacionales en el campo de la reproducción asistida, con una asistencia de casi 500 profesionales, tanto clínicos como especialistas en embriología. Está organizado por la Fundación Tambre, presidida por el doctor Pedro Caballero (fundador de la Clínica Tambre), y con la médico Rocío Núñez como directora del Comité Científico.
Joyce Harper, profesora de Genética de la Universidad de Harvad.
Otra de la conclusiones de Harper, fue que “la ingeniería genética va a socavar la naturaleza de la humanidad y necesitamos un debate público y legislar en este campo”.
El debate legal sobre esta cuestión contó con expertos de reconocido prestigio. Iñigo de Miguel, catedrático de Derecho y Genoma Humano de la Universidad del País Vasco, considera que “necesitamos una reflexión general sobre los problemas de la edición genética y dibujar un nuevo marco legal más claro, funcional y compartido”. “Tenemos un problema que tiene más que ver con la incapacidad de reaccionar. Es necesario discutirlo sin tabúes, con la mente de los nuevos tiempos”, apunto.
De Miguel explicó cómo la edición genética ha sido un bombazo desde hace cinco años. La legislación vigente a nivel europeo no traza muy claramente la línea de lo posible y lo prohibido en esta área de actuación. “La Biología va más rápido que la legislación y no se puede poner coto a la edición genética de forma realista porque es una técnica demasiado barata”, asegura el jurista.
“Vamos a tener que llegar a un acuerdo social en esta materia”, afirma Larios
David Larios, abogado especializado en temas de salud, vicepresidente de la Asociación de Juristas de la Salud y profesor de la Escuela Nacional de Sanidad, pone una nueva pregunta sobre la mesa: ¿Es ético descartar material biológico para tener un hijo, no ya sano, sino perfecto? “Vamos a tener que llegar a un acuerdo social en esta materia”, afirma en la misma línea de Harper y De Miguel.
En el contexto general de las relaciones sanitarias, Larios recordó que “la medicina reproductiva presenta tintes especiales, hasta el punto de haber sido calificada por los tribunales de justicia como medicina satisfactiva (no curativa), con las consecuencias de índole jurídica que esto implica, como el incremento de las garantías en la información y el consentimiento o la exigencia de resultado frente a la mera obligación de medios de la medicina curativa”.
Es decir, “la mera autonomía de la voluntad, por tanto, no puede considerarse en este campo como derecho absoluto de los progenitores a la hora de acudir a las técnicas de reproducción humana asistida, sino que ha de ponerse en relación con el daño para los propios progenitores (efectos adversos de los fármacos o de las propias técnicas) y para la descendencia (enfermedades infecciosas trasmisibles, mutaciones genéticas, etc…)”.
El código único europeo permite identificar y seguir el rastro de cada gameto donado, conociendo donante, receptora y centros por los que pasa, recuerda Abellán
De este modo, en reproducción asistida, “la toma de decisiones debe ir precedida por una previa reflexión científica, bioética y jurídica que pondere los intereses y derechos en conflicto para adoptar la decisión más prudente, la que lesione en menor medida unos y otros”, concluyó.
En cuanto a la seguridad en la trazabilidad de los gametos, Fernando Abellán, asesor jurídico de la Sociedad Española de Fertilidad, explicó que los pacientes pueden conocer las clínicas de los países de la Unión Europea que cumplen las normas europeas, pues la trazabilidad de los gametos que se donan para la reproducción es una exigencia básica en toda la UE a través del Código Único Europeo (SEC). Este código permite identificar y seguir el rastro de cada gameto donado, conociendo donante, receptora y centros por los que pasa.
Es decir, “todas las clínicas y unidades de reproducción españolas tienen la obligación de asignar un código único a todos los gametos dirigidos a la donación y, además, tener un código propio de establecimiento, que figura inscrito en un Compendio europeo de centros que gestiona la Comisión Europea”. Esto hace que la Administración pueda conocer el origen del gameto donado y que entre las clínicas puedan reconocerse recíprocamente como centros autorizados en sus estados y confiar cuando se mandan gametos de unas a otras.
Tanto la normativa actual en investigación biomédica como la especialización médica están superadas por la realidad
En este debate sobre análisis genéticos y gestión de la información, hay que subrayar que la cantidad de información accesible actualmente a través de los análisis genéticos en los procesos de Reproducción Asistida sigue desbordando la normativa española, concretamente, la Ley 14/2007, de Investigación Biomédica.
Esta normativa no responde a los interrogantes que se abren a partir del matching genético: la cantidad masiva de información que se obtiene actualmente con los análisis genéticos a los que pueden someterse las madres que acceden a técnicas de Reproducción Asistida, así como los donantes de gametos y embriones.
De la información obtenida con estos análisis, ¿qué hay que contar al paciente? ¿Quién debe hacerlo y quién debe prestar consejo genético? ¿Se pueden estudiar enfermedades de las que no se informe al paciente? Si el paciente conoce a posteriori de información no prestada, ¿puede denunciar al profesional? ¿Cómo hay que manejar los hallazgos inesperados que va a arrojar esta información masiva? ¿Debe almacenarse toda la información obtenida?
Tanto la normativa actual en investigación biomédica como la especialización médica están superadas por la realidad. Aún no están en activo los primeros especialistas en genética (genetistas), perfil profesional idóneo para informar a los pacientes sobre este tipo de contenido y prestar el consejo adecuado.
The post Los avances en genética superan el marco normativo actual appeared first on Diariomedico.com.
from Diariomedico.com https://ift.tt/2S7Emtk
