La directora general de Cartera Básica de Servicios del Ministerio de Sanidad, Patricia Lacruz, ha asegurado que “la voz del paciente en la medición de resultados en salud es insustituible, principalmente en el impacto que tiene en su calidad de vida”. En este sentido, Lacruz ha destacado que uno de los retos del sistema de medición de resultados terapéuticos Valtermed es “que el paciente acceda a este sistema y registre los resultados tanto al inicio como durante el seguimiento de un tratamiento sobre lo que está sintiendo respecto a su calidad de vida”.
Así lo ha manifestado durante la celebración de una nueva edición de los Desayunos POP, organizados por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) con el apoyo de la Fundación AstraZeneca, que en esta ocasión llevaba como título El rol del paciente en las agencias de evaluación. Durante el encuentro, expertos sanitarios de distintos ámbitos han coincidido en la necesidad de incorporar la participación de los pacientes en las agencias de evaluación desde el primer momento y hasta el final, ya que según han indicado “no se puede entender que se hagan acciones para favorecer su calidad de vida sin contar con ellos”.
Lacruz ha manifestado que la medición de datos que está aportando Valtermed eran “una demanda manifiesta tanto de profesionales sanitarios como de pacientes, e incluso de la sociedad. Valtermed se encuentra en la fase 2, donde se está trabajando en la integración de sistemas de información con las comunidades autónomas y corporativos en el SNS, en la mejora de la interactividad del sistema y en la participación activa del paciente”, ha explicado.
Participación real
También ha participado en el encuentro, Antonio Blázquez, jefe adjunto del departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) ha indicado que el papel regulador de la agencia en el campo de los medicamentos “garantiza que estos sean seguros, eficaces y de calidad, teniendo siempre como fundamento una relación positiva del beneficio-riesgo del fármaco”, al tiempo que ha destacado que los pacientes “han sido incluidos en casi todas las fases del procedimiento regulatorio” y que “su visión y experiencia real completa la necesaria evolución técnica en todas estas decisiones y permite una comunicación más eficiente entre paciente y regulador”.
Por su parte, Ana Herranz, jefa de sección del servicio de Farmacia del Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid), ha manifestado que “los pacientes no solo deben tener voz en las agencias evaluadoras, sino que es necesario reforzar que puedan participar en el seguimiento de la vida de los medicamentos”. De hecho, en el centro madrileño “los pacientes se convierten en un miembro más de nuestra comisión de coordinación, nos ayudan a analizar la atención sanitaria que les ofrecemos y nos muestran su visión y percepción, ayudándonos a reducir riesgos y mejorando la atención con las nuevas tecnologías, entre otros aspectos”, ha apuntado.
En este sentido, Alfonso Aguarón, director de proyecto de la Asociación Lung Cancer Europe, ha señalado que “el trabajo conjunto entre la Agencia Europea de Medicamentos y las organizaciones de pacientes y consumidores europeas ha hecho que la inclusión de los pacientes deje de ser un tema pendiente”, al tiempo que ha afirmado que, “aunque la situación de España respecto a otros países europeos en la participación de los pacientes es intermedia, percibo un consenso entre todos los agentes implicados para que el paciente tenga un papel protagonista en la toma de decisiones”.
Finalmente, Carina Escobar, presidenta de la POP, ha apuntado que los pacientes todavía participan “poco” en la evaluación de la tecnología sanitaria, una situación que considera que debería cambiar “apostando por su formación, creando pacientes expertos que sean capaces de trasladar su visión y necesidades de manera estructurada para participar en los procesos de investigación o de evaluación”.
Escobar ha asegurado que “debemos incorporar diferentes perfiles en las comisiones de evaluación, debemos tener en cuenta a quiénes nos dirigimos para incorporar todas las visiones. De la misma manera que no participa un solo profesional, tienen que participar diferentes perfiles de pacientes. Los pacientes debemos estar en toda la cadena de valor, ya que cuando participamos mejoramos los procesos y eso es fundamental para mejorar los procesos en salud”, ha concluido.
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