Constituye una forma de coordinar la asistencia multidiciplinar de los afectados por esta enfermedad rara y de facilitar su manejo y tratamiento, que suele ser complejo y variado.
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Constituye una forma de coordinar la asistencia multidiciplinar de los afectados por esta enfermedad rara y de facilitar su manejo y tratamiento, que suele ser complejo y variado.